Дело не в диабете. Как сохранить жизненный баланс и принять новую реальность

© Боронина Е. А., текст, оформление

Литературное агентство writer’s way

Я бы хотела прочитать эту книгу 20 лет назад, когда у меня обнаружился диабет. Уверена, что такой подход и поддержка мне бы очень помогли быстрее признать диагноз, потому что принятие диабета у меня было чрезмерно долгим.

В первую очередь нужно позволить себе прорыдаться, погоревать, попрощаться с теми планами, которые, возможно, не получится осуществить. Однако внутренние силы нужно черпать в том, что это данность, что теперь у меня или у моего ребенка будут такие условия жизни. Но я люблю себя и ребенка, а значит, буду делать все, чтобы жизнь была хорошей с учетом этих условий.

Я бы также посоветовала родителям продолжать жить своей жизнью, обязательно иметь увлечения, ходить на свидания друг с другом, не испытывать чувство вины за то, что ребенок заболел. Если бы вы могли это предотвратить, вы бы точно это сделали, а если не вышло – значит, не могли. У счастливого родителя всегда больше ресурса, а ребенок это чувствует – и может на него опираться.

Избежать выгорания поможет разделение ответственности, привлечение других людей, которые тоже могут быть в курсе, как обращаться с болезнью: бабушек, дедушек, теть, дядей или друзей семьи. Выручат и группы психологической поддержки с профессиональным психологом. На них можно почувствовать себя таким же, как и другие, выплеснуть свои чувства и получить мотивацию. Так, маленькие дети через арт-терапию, игру, телесно-ориентированную практику высвобождают гнев, грусть и одиночество.

Мне понравились в книге содержание, подача, доступность материала. В ней много примеров, выделенных ключей, которые помогают сфокусироваться на основной идее. Я желаю книге широкого распространения.

Татьяна Загоровская, практикующий психолог, автор книги «Сахарный человек»

Когда человек сталкивается с дебютом сахарного диабета 1-го типа, то по пути к его принятию проходит ряд непростых этапов. Это и шок, и отрицание, и сильный гнев, и риторический вопрос: «Почему именно со мной это случилось?» Нередко возникает желание торговаться с болезнью: «Если я попробую тайный препарат или буду соблюдать специфическую диету, тогда излечусь».

Сергей и Елена очень хорошо описывают, как сами проходили этот путь. Честно говорят, что формирование новой самоидентичности занимает долгое время, и объясняют, как в этом важен грамотный подход. Осознав идею, что диабет пришел в вашу жизнь для чего-то, можно прийти к состоянию открытости, принятию себя и своей жизни.

Профессиональная поддержка на этом пути понадобится не только человеку с диабетом, но и его семье. Это помощь различных специалистов: эндокринологов, терапевтов, медсестер в школах диабета (все они дадут знания по инсулинотерапии, диете, поведению в различных жизненных ситуациях), грамотное сопровождение психологами. Сегодня людям с диагнозом очень помогает современное техническое оснащение: устройства для непрерывного мониторинга глюкозы, инсулиновые помпы и прочее. Имеет большое значение и социальное окружение, которое на собственном опыте может показать положительный пример жизни с диабетом.

Родителям важно помогать ребенку и верить в него, постепенно передавая ему ответственность за свое здоровье: давать возможность самому делать себе уколы, считать углеводы и переводить их в хлебные единицы, рассчитывать исходя из этого дозировку инсулина. Негармоничная же форма помощи может выразиться в явлении гиперопеки, жалости и бесконечного контроля, когда родитель все взваливает на себя. Это ослабляет, инфантилизирует ребенка или может вызвать у него неконструктивные формы протеста, которые могут привести к расстройствам пищевого поведения. Советы из книги помогут сформировать тот самый грамотный подход и избежать этих ошибок.

Игорь Пушкин, клинический психолог, кандидат психологических наук, автор книги «У моего ребенка сахарный диабет»

Как человек, живущий на стыке технологий и человеческого опыта, я вижу множество параллелей между своей жизнью и историями, изложенными в этой книге. Жизнь с инвалидностью и интеграция киберпротезов предоставили мне уникальную перспективу на преодоление физических и психологических барьеров. Благодаря опыту в спорте, медиа и пилотировании киберпротезов я усвоил, как важно стремиться к достижению целей, несмотря на ограничения.

Авторы предлагают уникальный взгляд на жизнь с хроническим заболеванием, акцентируя внимание на том, что диабет – не приговор, а лишь еще один элемент, который можно интегрировать в полноценную жизнь.

Читая книгу, я был впечатлен глубиной размышлений и честностью авторов. Текст воспринимается легко и в то же время очень вдохновляюще, особенно истории из жизни реальных людей, которые демонстрируют, как они не просто адаптировались к жизни с диабетом, но и сделали этот опыт источником новых возможностей. Это напоминает мой собственный опыт: несмотря на физические ограничения и вызовы, я смог достичь значимых результатов и внести свой вклад в изменение общественного восприятия инвалидности и киборгизации.

Одна из цитат в книге гласит: «Диабет не определяет, какой будет твоя жизнь, – это определяешь ты сам». Эта мысль глубоко резонирует с моим мировоззрением: я всегда верил, что наши мечты и цели должны задавать направление жизни, а любые препятствия, будь то заболевание или что-то иное, должны адаптироваться под эти стремления.

Эта книга может оказаться бесценным ресурсом для людей, столкнувшихся с диабетом или любыми другими вызовами. Она показывает, как жить полноценной жизнью, наполненной смыслом и активностью, несмотря на трудности.

Илья Морковский, пилот киберпротезов, креатор, популярный блогер и фотограф

Основная цель книги – заразить людей желанием жить. Она поможет многим жить с диабетом насыщенно и интересно – как родителям, так и детям. Жить с большой буквы.

Книга будет полезна и тем, кто только что столкнулся с болезнью, и тем, кто уже давно живет с ней. Она станет инструкцией, как не уйти в крайности, выбрать правильное направление и избежать ошибок. С ней можно сформировать правильное отношение к диабету.

Как только выйдет книга, безусловно, я буду ее использовать в своей практике и рекомендовать клиентам, зная, какую большую ценность она может им дать. Ведь чем больше историй они видят, причем не единичных случаев, а именно массовых, тем лучше. Примеры: «Аня справилась вот так», «Лена справилась вот так», «Сергей справился вот так», «дети их справились вот так» (и тут ключевое – «справились») очень сильно помогают, дают веру и надежду.

Принять диабет за час, за день, даже за неделю невозможно. Четкий срок нельзя обозначить: все очень индивидуально и зависит от того, какая психика у человека. Каждому необходимо свое время, чтобы пройти определенный путь по стадиям принятия. Особую роль играет окружение – люди, которые будут рядом при манифестации.

Важно также понимать, что с болезнью нельзя бороться. Эта борьба забирает огромное количество сил и энергии, и ты всегда будешь чувствовать себя проигравшим. Просто потому, что, к сожалению, действительность такова: диабет есть, и он никуда не денется.

Впечатления от книги у меня остались очень теплые. Все, что рассказывают Лена и Сергей, мне откликается. Я понимаю, что мы здесь абсолютно на 100 % сходимся в нашем мировоззрении, мышлении, отношении к диабету и к жизни.

Анна Маринова, диапсихолог, педагог-психолог

Диабет – однозначно не разрушитель счастья. Если знать, как с ним подружиться, то можно развить в себе много ценных качеств и навыков, укрепить веру в себя и наслаждаться полноценной жизнью.

Книга написана простым языком, читается легко. А значит, ее смогут прочитать и дети. Они увидят истории других людей с этим диагнозом и поймут, что с диабетом можно и нужно жить без ограничений. Мой сын, например, занимается спортом, ходит в бассейн и не пропускает школу из-за повышенных сахаров.

Диагноз ему поставили в четыре года, когда он сдавал анализы для детского сада. С принятием диабета мне очень сильно помогла фраза: «Если ваш вопрос имеет решение, то его нужно решить. А если не имеет, тогда нечего и переживать по этому поводу – надо брать себя в руки».

Я считаю, что людям с любым хроническим заболеванием нужна разносторонняя поддержка. У нас в России очень мало диапсихологов. Конечно, есть психологи, которые сами болеют диабетом и предоставляют такие услуги, но не всем они могут быть доступны. Поэтому книга очень нужна и важна, как и детский лагерь Fox Camp.

Мне посчастливилось в прошлом году побывать в лагере куратором. Там были дети и с диабетом, и без него. Меня приятно удивила одна история: в конце смены девочка без диабета установила себе датчик непрерывного мониторинга сахара и сказала, что хочет быть как все. Я ей ответила, что дети с диабетом – тоже как все, просто у них чуть больше внимания к своему здоровью.

Я, как и Сергей с Еленой, могу сказать диабету спасибо за многие моменты, которые случились у нас с сыном. Ведь диабет – не помеха счастливой жизни. Это просто особенность, которая требует внимания. Но все лучшие стороны жизни таким людям тоже доступны! Хочется пожелать авторам удачи во всех делах и начинаниях!

Анна Белоусова, диаблогер

С благодарностью нашим родителям, которые заложили в нас самое лучшее

Наши истории не заменяют консультации с врачами и созданы для вдохновения и мотивации. Любите себя и живите полной жизнью!

Введение

«Все дороги ведут к людям». С этой цитаты Антуана де Сент-Экзюпери началась наша родительская конференция на базе первой смены детского лагеря Fox Camp. Ее гостями стали люди, чьи дети столкнулись с диабетом.

Чтобы этот день случился, мы прошли большой путь. Порой мы не знали, к чему именно он нас ведет. Мы оба столкнулись с сахарным диабетом еще в детстве и без него себя практически не помним. Он фоном сопровождает весь путь нашей сознательной жизни. На этом пути мы встретили друг друга. Работали, рожали детей, открывали детские сады, детские образовательные центры и школы. Путешествовали, занимались спортом и совершали горные восхождения. На этом пути мы многое узнали о жизни и о себе, и этими знаниями хотелось делиться с теми, кто тоже живет с этим диагнозом. Наша дорога привела нас к людям – к тем, кто в тот день присутствовал на нашей конференции; к тем, кто приезжает в наш лагерь; к тем, кто прочтет эту книгу.

Пока спикеры готовились к выступлениям, гости постепенно собирались в зрительном зале и занимали свои места. Кто-то был с детьми, кто-то – без. Каждый приехал за чем-то своим.

Одни хотели познакомиться с нами лично. Другие – побольше узнать о лагере, чтобы в будущем отправить туда ребенка. Третьи хотели послушать выступления эндокринологов, чтобы узнать новости медицинского сообщества. Но объединяло всех гостей одно: они приехали за надеждой и уверенностью в завтрашнем дне. Этого на интуитивном уровне хочет каждый человек, столкнувшийся с диабетом. К сожалению, у многих поиск надежды перерастает в ожидание волшебной таблетки и откладывание жизни на потом.

«Здорово, если диабет, как и множество других аутоиммунных заболеваний, перестанет быть неизлечимым. Если это случится совсем скоро – будет прекрасно. Но ведь живем мы сейчас. Наши дети растут сейчас. Наши мечты ждут своего исполнения тоже сейчас. И счастье откладывать нельзя – нужно чувствовать его в этом моменте», – так мы отвечаем на вопрос о том, возможно ли, что в будущем диабет 1-го типа будет излечим. В этом вопросе мы хотим достичь баланса. Баланса между тем, чтобы не отобрать у людей надежду на выздоровление, но при этом научить их жить сегодняшним днем.

Большинство родителей смотрят на сахарный диабет 1-го типа под привычным для них углом. Во многих случаях этот взгляд передали им люди, которые не обладали достоверной информацией о заболевании. На конференции гости делились своими страхами и сомнениями. Их научили: диабет – это проблемы, госпитализации и осложнения. Эта сторона медали на первом плане для многих просто потому, что нам слишком часто ее показывают. Нам показывают людей с диабетом, лежащих в больницах, но не показывают тех, кто взошел на Эверест с глюкометром в рюкзаке. Нас пугают осложнениями вместо того, чтобы рассказать о долгожителях. Нам рассказывают о запретах, но молчат о возможностях – а они есть. И их много!

Мы показываем другую сторону диабета. Ту, где есть профессиональные спортсмены, ученые, бизнесмены, счастливые отцы и матери. И когда люди узнают об этой стороне медали, что-то меняется в их картине мира: «Ого! Диабет может быть и таким!» Установки, которые мешали им жить полной жизнью, колеблются и трещат по швам. Мы верим, что стереотипы о заболевании – это препятствия на пути человека, а вот достоверные знания – проверенный маршрут по счастливой и наполненной жизни.

КЛЮЧИ ДЛЯ ЖИЗНИ: стереотипы о заболевании – это препятствия на пути человека.

Основная цель нашей конференции – заразить людей желанием жить. И, судя по всему, нам это удается. Пока мы выступаем, успеваем заметить, как кто-то на первых рядах вытирает слезы, а кто-то начинает широко улыбаться, хотя пришел со своей болью. Люди берут в руки микрофон и делятся своими историями. Сначала робко, а потом все громче и увереннее, потому что впервые видят столько поддержки в глазах людей, которые проживают все то же, что и они сами. Одна женщина, получив в руки микрофон, признается: единственное, о чем она жалеет, – что не получила подобной информации раньше.

КЛЮЧИ ДЛЯ ЖИЗНИ: основная цель – заразить людей желанием жить.

Но заразиться желанием жить никогда не поздно. Конечно, чем раньше, тем лучше, именно поэтому мы и работаем с детьми. Мы стараемся научить их созидательному отношению к жизни, любви к ней и пониманию ее огромной ценности. Этим мы занимаемся в лагере, для этого организуем конференции – чтобы показать родителям, как важно сформировать у ребенка правильное мировоззрение.

«Ребенка невозможно насильно заставить хотеть жить и быть компенсированным по сахарам. Но можно поддержать и воспитать лучшие его качества и силу духа: через любовь, безусловное принятие и уважение к его пути», – мы заканчиваем этими словами свое выступление и предлагаем слушателям задавать нам вопросы.

Нас спрашивают о принятии диагноза, о запретах и о возможностях, о беременности и депрессиях, о воспитании детей… Микрофон гуляет из ряда в ряд, матери и отцы друг за другом поднимаются со своих стульев, чтобы спросить нас о том опыте, который мы уже прошли, а им еще предстоит.

Fox Camp для многих, как и для нас самих, стал делом души, дающим ответы на многие жизненные вопросы. Не случайно на одном из слайдов нашей презентации затаился хитрый лисенок с большим красным сердцем в руках. Это лагерь, созданный с большой любовью.

Людей, которых коснулся диабет, становится все больше. Не все они могут попасть к нам в лагерь или приехать на конференцию. Где же искать ответы им?

В этой книге. В ней мы постарались затронуть большинство тем, которые волнуют людей с диабетом. Каждая глава дает ответы на вопросы, которыми задаются люди, встретившиеся с этой болезнью: родители, их дети или взрослые пациенты.

Эта книга – для тех, кто хочет принять свой диагноз и начать проживать счастливую, наполненную жизнь. Для тех, кто устал от стереотипов о диабете и ищет правдивую информацию. Для тех, кто хочет найти в себе опору и поверить, что все возможно! Для тех, кто считает, что страх – плохой путеводитель, и отказывается ему следовать.

Здесь вы не найдете мифов и страшилок о диабете. Не прочтете запугиваний и наставлений, что вам делать можно, а что – нельзя. И главное, эта книга точно не про жалость к себе и борьбу с диагнозом. Скорее, наоборот.

Книга – о принятии диабета как своей части. О том, что диагноз не делает вас инвалидом и не ограничивает ваши возможности. О том, что никто, кроме нас самих, не может и не должен нести ответственность за нашу жизнь.

В этой книге мы делимся своим опытом. Как люди, которые живут с сахарным диабетом 70 лет на двоих. Как многодетные родители. Как профессионалы. Как неисправимые романтики, влюбленные в жизнь. Диабет в ней – всего лишь фон, который нас сопровождает. Только от нас зависит, как именно мы подстроим его под наши интересы и желания. И каким этот фон будет – вечной борьбой с диагнозом или же прекрасной наполненной жизнью, – решать тоже нам.

Глава 1. Манифестация